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2ème session d'action :
Pistes d'actions et mobilisation des parties prenantes
Créativité => Solidarité => Innovation => Action => Egalité
Jérome Munyangi Wa Nkola
Docteur en médecine, AIV Master de Biologie et Santé Publique, Universite Paris Diderot.
Centre de Recherche interdisciplinaire du Vivant "aiv", Paris - Province du Maniema, République Démocratique du Congo
Extraits
Nous profitons de cette occasion pour présenter un cas spécifique des actions concrètes. Tous les gens qui sont intervenus avant moi ont parlé de l'inégalité sur le plan social, moi je vais vous parler de l'inégalité sur le plan de la santé, sur le plan biologique et des maladies.
Nous avons travaillé sur une maladie qui s'appelle l'ulcère du Buruli. Les premiers cas en RDC dans la province où je travaille ont été diagnostiqués par un médecin belge, l'honneur revient donc aux Belges puisque les premiers cas ont été diagnostiqués dans les années 1950. C'est une maladie tropicale négligée, de l'inégalité. Pourquoi ? Parce que, nous l'étudions, c'est la femme qui est beaucoup plus touchée, à cause de cette inégalité.
Tout le monde a rappelé ici cette charge qui revient aux femmes. La femme a la charge de la famille. La micro-bactérie est de la même famille que la lèpre ou la tuberculose. Mais sa spécificité est qu'elle vit dans l'eau, dans l'environnement où les femmes travaillent. Et pourquoi c'est la femme qui est beaucoup plus touchée ? Pourquoi cette inégalité ? Parce que la femme a la charge. Elle doit faire la vaisselle, le rouissage du manioc, elle doit faire tous les travaux domestiques, elle doit aller chercher à manger. Elle est donc beaucoup plus en contact avec cette eau qui est contaminée. Nos études ont prouvé que c'est la femme qui est beaucoup plus touchée, les jeunes filles également, par rapport aux gens masculins ; il est là, il est assis chez lui, il attend que la femme puisse aller chercher à manger, ainsi de suite, et la femme se fait contaminer.
C'est un problème réel dans le milieu où nous avons travaillé, pour cette pathologie qui montre encore une inégalité entre les sexes. L'inégalité va même au delà de la maladie. La femme est touchée, or, au village, dans le milieu rural, la charge de la famille revient à la femme. Cette femme est malade, à l'hôpital. C'est une maladie incurable ! Nous la traitons actuellement avec des combinaisons de l'OMS mais une des molécules a été abandonnée, nous sommes en train de prendre des cas en charge difficilement. Le seul moyen pour nous est d'arriver à des amputations. Les diapositives sont en ligne.
Il y a beaucoup de cas et on ne peut pas montrer sans images comment cette maladie affecte les femmes, les incapacités. Elles restent invalides. Toutes les femmes qu'on a diagnostiquées : plus de 75 % des femmes qu'on a diagnostiquées dans notre étude restent invalides. Il n'y a pas moyen de les assister.
C'est l'autonomisation : tout le monde ici en a parlé, une fois de plus, il faut autonomiser cette femme-là. Parce que c'est elle qui paie. C'est une maladie qui pèse sur elle. Non seulement sur le plan idéologique ça pèse sur elle, sur le plan de la morbidité, sur le plan des charges de la famille. Une fois qu'elle est malade, c'est elle qui repart à la maison, c'est elle qui doit encadrer les autres enfants, ce qui fait que les autres ne vont pas partir à l'école, parce qu'elle retourne à l'hôpital. C'est parfois aussi elle qui doit assurer la garde d'un autre enfant qui est contaminé. Vous voyez toute une longue liste de conséquences : c'est la femme qui est beaucoup plus touchée, qui est impactée beaucoup plus au niveau de la charge de la famille. C'est vraiment un problème d'autant qu'il y a aussi toute une exclusion sociale. Dans les images publiées en ligne, on voit des maris concernés. La femme passe entre deux et cinq ans avec ces plaies ouvertes.
En Afrique, on croit encore que cette maladie est une sorcellerie, un sortilège, un mauvais sort. Alors que c'est un microbe qui vit dans l'environnement. Il faut juste éduquer la population. Les femmes sont abandonnées par leur mari, on assiste à des divorces : les maris se disent qu'elle est ensorcelée, elle a une plaie qui ne va pas guérir. On sait les suites, alors que c'est une maladie qui peut être traitée. La femme subit cette dépression, subit ce stigmate social. Elle est rejetée : exclusion sociale. Plus de perspective de mariage, divorce. Et des petites filles sont touchées, invalides déjà à l'âge de 10 ans, 15 ans : comment va-t-elle penser au mariage ? C'est de plus en plus difficile. Le fardeau sur les familles et sur la société est dû à l'infirmité : cette maladie rend infirme ! 75% des femmes dont nous avons analysé les cas sont infirmes. Il n'y a pas moyen d'autonomiser ces femmes-là.
D'où cette solidarité qu'on demande à Millennia2025, cette solidarité de réfléchir comment nous pouvons arriver à créer des initiatives pour rendre cette femme autonome. Elle est rejetée par la maladie, elle est rejetée par la société et c'est tout à fait difficile. Certaines femmes entrent en dépression à cause de ce problème.
Que pouvons faire ? Nous l'avons répété : la solidarité. On a insisté sur la solidarité africaine, mais parfois on ne voit pas cette solidarité africaine pour les femmes qui sont touchées par cette pathologie. Elles sont abandonnées, rejetées par la société. Elles vivent même très loin des autres, très loin du village. On dit qu'elle a un mauvais sort, on l'amène chez un féticheur, elle passe beaucoup de temps là-bas, et quand on arrive sur le cas, on fait des amputations parce que le microbe a atteint l'os. Il n'y a pas moyen de faire autrement. On a montré des cas d'amputation sur les diapositives en ligne.
Nous profitons une fois de plus de l'occasion pour montrer comment des cas typiques de cette inégalité : cette inégalité sociale peut avoir des conséquences parce que l'homme est là, reste là, mais c'est la femme qui doit travailler, c'est elle qui doit préparer à manger, c'est elle qui entre en contact avec cette eau qui est contaminée. C'est elle qui est en contact permanent avec les microbes qui font qu'elle développe cette maladie. Inégalité une fois de plus quand elle développe la maladie : cette femme rurale qui a mal crie au secours, crie solidarité !
Nous profitons de cette occasion pour dire merci à Millennia2025, merci à vous tous de cette réflexion : comment nous pouvons aider ces femmes par l'autonomisation ? Comment créer des activités régénératrices, des activités génératrices de revenus, comme des petits commerces ? Comment les encadrer ? Donner des vélos à ces femmes invalides qui sont désormais incapables de faire une activité physique ?
Merci beaucoup, nous avons été beaucoup plus synthétique en nous basant sur l'impact social et économique de cette maladie. Pour les autres aspects scientifiques et pour les gens qui peuvent nous lire, nous avons présenté ce travail (www.memoireonline.com/01/14/8591/m_Ulcere-de-Buruli-dans-la-province-du-Maniema-en-RDC-Etude-exploratoire-menee-de-mars--avril-2011.html) au MIT en 2011 où nous avons gagné le Prix des Jeunes Chercheurs pour notre travail sur les causes de cette maladie. Vous pouvez consulter en ligne sur le site du MIT.
Je vous remercie beaucoup pour votre attention.
> Vidéo
Photos : Julien Destatte (c) Millennia2025 Women and Innovation Foundation
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